Burung Manyar (Stichting)

Over Burung Manyar (Stichting):

In het Indonesisch is BURUNG MANYAR de naam van de wevervogel en het verwijst naar de titel van het beroemdste boek van de Indonesische schrijver/priester/sociaal werker/advocaat/architect Y.B. Mangunwijaya: Burung-burung Manyar. Via zijn kantoor kwam de eerste nierpatiënte met ons in contact.
Het is de Indonesische naam van de wevervogel, een vogelsoort waarvan het mannetje een ingenieus nest bouwt voor zijn vrouwtje, dat optimale veiligheid en zekerheid biedt. Het sociale werk van Mangunwijaya voor de allerarmsten in Yogyakarta en dat van onze stichting beogen hetzelfde: het creëren van een bestaanszekerheid, waarop mensen hun zelfvertrouwen en gevoel van eigenwaarde kunnen gronden.

Dit doel proberen wij te creëren voor Indonesische nierpatiënten.
Een patiënt die met een donornier leeft, moet naast diverse medicijnen in ieder geval levenslang elke dag immunosuppressiva gebruiken, die het immuunsysteem van het lichaam verzwakken, zodat afstoting van het lichaamsvreemde orgaan voorkomen wordt. Deze medicijnen zijn dus van levensbelang, maar peperduur en bijna geen Indonesiër kan die betalen. Particulier verzekerd zijn de meeste Indonesiërs niet, enerzijds doordat dat veel te duur is, anderzijds is preventief investeren in een verzekering voor een Indonesiër een wezensvreemde manier van denken. En als ze via een bedrijfsverzekering of een overheidsverzekering als ambtenaar wel verzekerd zijn, dan houdt de vergoeding voor of na de transplantatieoperatie op.
Wij rekenen op velen om ons werk financieel te steunen en/of door het opsturen van restvoorraden medicijnen.

Organisatie:

BESTUUR

Het bestuur bestaat op dit moment uit vier leden.
De Stichting kent soms meer soms minder medewerkers in Nederland en Indonesië, al naar gelang de werkzaamheden en de projecten die onder handen zijn.
Het bestuur heeft een aantal adviseurs in Nederland en Indonesië, zowel op organisatorisch als medisch gebied.
Voor afwikkeling van de financiële contacten kent de Stichting in Nederland en Indonesië tussenpersonen.

KEURMERK

Wij bezitten geen CBF-keurmerk of Keurmerk Goed Besteed, doordat die te duur zijn voor onze kleine stichting.
Wel wordt onze jaarrekening opgesteld door een administratiekantoor, dat als zodanig door de belastingdienst erkend wordt, zodat we tot 31 december 2007 altijd aangemerkt zijn als goede doelenstichting in de zin van artikel 24 lid 4 van de succesiewet 1956.
Vanaf 1 januari 2008 bezitten wij een ANBI-beschikking.
Donateurs en sponsors kunnen daardoor hun giften bij de aangifte inkomstenbelasting als aftrekpost opvoeren.

MEER INFORMATIE

Meer informatie is te vinden op onze website, www.burungmanyar.nl

Missie Burung Manyar (Stichting):

DOELSTELLING

In de stichtingsakte is de doelstelling zeer ruim geformuleerd om zo veel mogelijk speelruimte te hebben binnen de gestelde grenzen. Het is beter die doelstelling naar de praktijk van dit moment te formuleren.
De stichting stelt zich ten doel om in Indonesië nierpatiënten in het algemeen in de vorm van allerhande voorlichting, informatie, adviezen en bemiddeling te ondersteunen en om niet verzekerde transplantatiepatiënten in het bijzonder medicijnen of de nodige financiën daartoe te verstrekken. Dit laatste is het hoofddoel.
We investeren in de waarde van mensen, zodat die naar vermogen zo goed mogelijk kunnen leven.

DE NOODZAAK TOT HULP

Een patiënt die met een donornier leeft, moet naast diverse medicijnen in ieder geval levenslang elke dag immunosuppressiva gebruiken, die het immuunsysteem van het lichaam verzwakken, zodat afstoting van het lichaamsvreemde orgaan voorkomen wordt. Deze medicijnen zijn dus van levensbelang, maar peperduur en bijna geen Indonesiër kan die betalen. Particulier verzekerd zijn de meeste Indonesiërs niet, enerzijds doordat dat veel te duur is, anderzijds is preventief investeren in een verzekering voor een Indonesiër een wezensvreemde manier van denken. En als ze via een bedrijfsverzekering of een overheidsverzekering als ambtenaar wel verzekerd zijn, dan houdt de vergoeding voor of na de transplantatieoperatie op.
Door de vele e-mails met vragen die via onze website uit Indonesië binnenkomen, blijkt dat er een groot informatietekort bestaat voor nierpatiënten in alle fasen van de ziekte.

Activiteiten Burung Manyar (Stichting):

ACTIVITEITEN

Het werven van donateurs en sponsors voor ons fonds.
Het verzamelen van restvoorraden medicijnen in Nederland en België en die vervolgens naar Indonesië brengen.
Per post of per e-mail contact onderhouden met de patiënten en met nefrologen in Indonesië en Nederland.
Het onderhouden van een website om donateurs en sponsors zo actueel mogelijk te informeren en om als een vraagbaak open te staan voor Indonesische patiënten.
Het verzorgen van twee nieuwsbrieven per jaar, inclusief een jaarrekening, bestemd voor donateurs en sponsors.
Voorlichtingsfolders samenstellen voor patiënten in klinieken en ziekenhuizen in Indonesië.
Het verzamelen van dieetadviezen voor nierpatiënten, aangepast aan de Indonesische keuken. Het doel is uiteindelijk een dieetkookboek samen te stellen.
Nauw contact onderhouden met verwante organisaties en in het bijzonder met de Nierstichting Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Nierpatiënten.
De verkoop van tweedehands boeken, CD's etc. om de overheadkosten te dekken.

Bestedingen Burung Manyar (Stichting):

De Stichting neemt de verantwoordelijkheid voor het effect van de door haar verschafte medicijnhulp. Een transplantatiepatiënt heeft naast veel andere medicijnen levenslang dagelijks immunosuppressiva nodig, die net zoals in Nederland in Indonesië onbetaalbaar duur zijn.

Dat betekent dat wij bij een besluit om een patiënt medicinaal te gaan supporten, ook de verplichting op ons nemen dat levenslang te blijven doen. Wat de grootte van ons fonds en de bestedingen daaruit betreft, moeten we dus een zeer lange termijnbeleid voeren. Zolang wij restvoorraden in Nederland en België kunnen inzamelen om onze huidige vijf patiënten van medicijnen te voorzien, zijn er op dit gebied geen bestedingen.

De transportkosten, id est de reiskosten van een bestuurslid, worden deels uit het fonds, deels door sponsors betaald.

Andere uitgaven bestaan voornamelijk uit minimale overheadkosten. Verder is statutair bepaald, dat bestuursleden geen honorarium, reis- of verblijfskosten ontvangen en dat van de inkomsten slechts maximaal 5% aan te maken onkosten besteed mag worden. We blijven ver onder die 5%.