ME/CVS-Stichting Nederland

Over ME/CVS-Stichting Nederland:

Wat is ME/CVS?

Mensen met ME/CVS zijn vaak uitgeput! Dagelijkse activiteiten zoals opstaan, douchen, bellen, boodschappen doen, met vrienden afspreken zijn vaak te zwaar voor ME/CVS-patiënten.

ME/CVS treedt vaak acuut op na bijvoorbeeld een virusinfectie zoals griep, hepatitis of de ziekte van Pfeiffer of na een operatie of ongeval. Bij sommige mensen gaat er geen duidelijke virusinfectie aan vooraf en ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk over een periode van maanden of zelfs jaren. De duur van de ziekte verschilt per patiënt, sommigen zijn na een periode van één jaar hersteld en anderen zijn tientallen jaren ziek.

De oorzaak van ME/CVS is helaas nog niet bekend. Wel tonen steeds meer onderzoeken aan, dat er verschillen zijn tussen de werking van het lichaam van ME/CVS-patiënten en mensen met een goede gezondheid. Maar meer onderzoek is nodig.

De patient wil graag een goed leven! Daarom vragen wij uw steun.

Meer weten? Bezoek onze website, (www.me-cvs-stichting.nl)

Organisatie:

Sinds 1987 is de ME/CVS-Stichting Nederland, de officiële Nederlandse patiëntenorganisatie voor mensen met het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS) en hun naasten.

Lees meer over onze geschiedenis

Missie ME/CVS-Stichting Nederland:

Onze Visie

De ME/CVS-Stichting Nederland wil een toekomst zonder ME/CVS. Helaas is genezing nog niet mogelijk. Tot het moment dat genezing mogelijk is willen wij dat ME/CVS-patiënten en hun naasten ondanks ME/CVS een zo prettig mogelijk leven kunnen leiden.

Onze Missie

Wij streven dan ook naar ontdekking van de oorzaak en juiste behandelmethode(s). In de tussen tijd gaan wij er van uit dat een evenwichtige en veelzijdige aanpak van de ziekte het beste is. Daarom streven wij naar één multidisciplinaire richtlijn in Nederland zodat alle ME/CVS-patiënten en hun naasten ondanks hun ziekte een zo goed mogelijk leven kunnen leiden.

Activiteiten ME/CVS-Stichting Nederland:

De ME/CVS-Stichting streeft op dit moment naar een beter leven voor patiënten met ME/CVS en een leven zonder ME/CVS in de toekomst. Dit doen we onder andere door middel van de volgende activiteiten:

Meer bekenheid te geven aan het bestaan van ME/CVS en de sociale gevolgen daarvan.
Het geven van voorlichting over de ziekte aan patienten, artsen en het grote publiek.
Het stimuleren en begeleiden van lotgenotencontacten tussen ME/CVS-patiënten.
Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
Het bevorderen van het zoeken naar een geschikte diagnose- en behandelmethode.
het bevorderen van de erkenning van de ziekte door zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties.

Wij werken samen met andere binnen- en buitenlandse organisaties die zich inzetten voor mensen met ME/CVS.