Tileng (Stichting)

Stichting Youri: Schipper Kanjer

21 juli 2004 Corina (30) en Edwin (33) zijn schippers en varen op motor- schip Ritrabo door half Europa. Hun jongste zoon Youri, vier jaar, is een MCG-kind. De belevenissen van een gezin met een gehandicapt kind aan boord van een vrachtschip.

Corina ontvangt me in het huis van haar moeder. We lopen achterom en trekken onze schoenen uit in de bijkeuken, net alsof we aan boord van een schip gaan. Corina vertelt haar verhaal. Het begon ruim vier en een half jaar geleden. Edwin, Quinten, ruim twee, en Corina, 26 weken zwanger voeren op de Moezel. Plots verliest Corina wat bloed en, hoewel niet in paniek, gaan ze naar het ziekenhuis in Zell. De toestand van Corina, die diabetes heeft, verslechtert snel en spoedig blijkt dat het kindje geboren moet worden. Omdat daarvoor een beter uitgerust ziekenhuis nodig is wordt Corina naar Koblenz overgebracht. Youri wordt op 5 november 1999 met een keizersnee geboren, hij weegt 918 gram. Hij krijgt meerdere infecties en hij heeft een hartafwijking. Een paar dagen na de geboorte krijgt Youri een eerste hersenbloeding en hij ontwikkelt door een hersenvliesontsteking een waterhoofd. Na drie weken wordt hij naar Keulen overgebracht voor een hartoperatie. De dokters hopen dat als Youri's hart beter functioneert hij een kans maakt. Het schip wordt naar Keulen gevaren en ligt daar bedrijfs-stil.

Van behandeling naar behandeling
Na zes en een halve week houdt Corina Youri voor het eerst in haar armen. Eerder kon hij niet aangeraakt worden zo super kwetsbaar was hij. Eindelijk kan ze met Youri kangoeroeën, elke dag en in alle rust. (Bij het kangoeroeën wordt de baby bloot op het lichaam van één van de ouders gelegd). Een bijzonder moment, zeker als hij op zijn ouders gaat reageren. In januari vaart het schip naar Rotterdam. Youri wordt overgevlogen naar een ziekenhuis in Leiden voor een week quarantaine en gaat daarna naar het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam. Moeder en Quinten gaan tijdelijk bij haar schoonmoeder wonen en schoonvader neemt Corina's plaats in aan boord. In het weekend is het gezin samen. Na 16 weken komt Youri thuis maar ligt anderhalve week later weer in het ziekenhuis. Van zijn eerste levensjaar brengt Youri zes maanden door in het ziekenhuis en hij ondergaat verschillende hersen- en oogoperaties. Corina en Edwin nemen het besluit om niet langer de Donau, de Neckar en de Rijn af te varen en soms twee maanden van hun thuishaven weg te blijven, maar zich vooral tot de Moezel te beperken. Zodra Youri uit het ziekenhuis is, verzorgt moeder hem aan boord. Samen met de opvoeding van Quinten heeft ze aan de kinderen een dag- en nachtbaan. Er komt een matroos aan boord die Corina 's taak overneemt. Om de intersieve zorg die Youri blijft vragen vol te houden, gaat hij om de zes weken een week logeren in de Vlindertuin, een groep voor EMG-kinderen van 0 tot 4 jaar, in Rotterdam. Omdat thuiszorg niet mogelijk is als je vaart, komen ze in aanmerking voor een PGB.

Als Youri ruim twee is moet de Mickey-sonde vervangen worden. Dat gebeurt poliklinisch. Vanaf dat ogenblik heeft Youri diarree en verliest in vijf weken tijd twee kilo van de acht die hij weegt. Een oorzaak vindt men niet. Na twee dagen thuis gaat hij in zeer kritieke toestand naar het Sofiaziekenhuis. Corina laat een foto van Youri zien, een uitgemergeld kindje. Ze huilt en is nog woedend als ze hieraan terug denkt: " We tekenen zelfs een brief om hem niet meer te reanimeren en te beademen omdat Youri er heel erg slecht aan toe was en er geen levenslust meer in hem zat." Na een echo met contrastvloeistof wordt ontdekt dat de sonde in de dikke darm zit en niet in de maag. Youri wordt geopereerd om deze medische fout te verhelpen.

Aan boord
Daarna knapt Youri zienderogen op, hij komt eindelijk goed aan en krijgt meer en meer belangstelling voor zijn omgeving. Nu de ontwikkeling van Youri op gang komt, staan Corina en Edwin voor nieuwe beslissingen. Medio 2003 zal Quinten naar het schippersinternaat in Maasbracht gaan. De ouders zoeken een nieuwe logeergroep voor Youri. In de buurt van Maasbracht is niets te vinden. Sint Anna in Heel heeft een plaatsje vrij in een kinderleefgroep. Met pijn in het hart besluiten de ouders Youri daar te laten wonen: ´De moeilijkste en beste beslissing van mijn leven´, aldus Corina. Trots laat ze foto zien van de jongens aan boord. Youri is een ondeugend, vrolijk jochie dat rondkruipt op zijn billen, zich begint op te trekken, zijn eerste woordjes brabbelt. Hij is volop in ontwikkeling. Niettegenstaande de vele luchtweginfecties is het een energiek kind. Elke vrijdag haalt Corina de jongens op om het weekend aan boord door te brengen; ook de meeste vakanties zijn beiden aan boord en een enkele keer Quinten alleen zodat hij eens alle aandacht krijgt. Met moed en vindingrijkheid hebben Corina en Edwin een formule gevonden om hun zoontjes, zoveel mogelijk aan boord op te voeden. Met een MCG-kind is dat een waar huzaren stuk!

Dit interview is eerder verschenen in BOSK Magazine 3 van 2004. BOSK Magazine is het tweemaandelijks tijdschrift van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Voor meer informatie over BOSK Magazine en over lidmaatschap van de BOSK zie www.bosk.nl.

Terug naar de nieuwspagina van Tileng (Stichting)